ASOCIACIÓN MADRILEÑA PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES

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09.07 - La banda del riñoncete

La banda del riñoncete

  Son poco más de las siete de la tarde en el albergue juvenil de Solórzano, un pueblo tranquilo de la Cantabria más verde, y acaban de regresar de un día en la playa. Ellos son los participantes en el proyecto Crece, una iniciativa de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) que reúne unos días cada verano a jóvenes de 8 a 16 años de todo el país que sufren, o han sufrido, insuficiencia renal. Quizás porque uno -sin pretenderlo- espera encontrarse con un grupo de chavales apagados y silenciosos, la primera sorpresa llega al comprobar que son tan bulliciosos y enredadores como todos los de su edad, y ésa es la señal de que la banda y el campamento funcionan de maravilla.

  Su programa de actividades es idéntico al de cualquier taller estival: juegos, playa, excursiones, visitas culturales... El objetivo de éste es más ambicioso: aparte de disfrutar de esa semana de vacaciones, se trata de que compartan sus experiencias -hay chicos trasplantados y otros que esperan un órgano-, que avancen en su independencia -la sobreprotección paterna es un 'mal' generalizado-, y que comprueben que son capaces de hacer una vida normal -buena parte de sus monitores han pasado antes por el mismo trago-. Se trata de un primer paso hacia la autonomía que no resulta fácil de dar. Al menos no para Anjana, una chiquilla de ocho años de Santander que no puede evitar que se le escape alguna lágrima mientras explica lo bien que se lo pasa. "El primer día me puse un poco nerviosa y lloré, porque echaba de menos a mi familia", confiesa abiertamente.

  Pero después de lo que Anjana ha pasado, esto es un reto menor. A ella la enfermedad se le manifestó cuando tenía seis años. Andaba fatal del estómago y no terminaba de recuperarse, hasta que dieron con el mal. "Los riñones eran demasiado pequeños para mi cuerpo y tenía que hacer diálisis peritoneal en casa: yo tenía como un tubito por la tripa y me ponían unas bolsas; y todo el líquido iba después a un bol muy grande". Así, todos los días, durante ocho meses, hasta que fue trasplantada.

  "Fue el año pasado, el 4 de julio. Es una fecha que seguro que no se me olvida". Desde entonces, la rutina ya no es tan esclava. "Consiste en tomar bien la medicación y hacer caso a lo que dicen los médicos", cuenta, mientras desea que termine la conversación para comerse el churro que se le enfría en la mano.

  Eso es más o menos lo que le explica a su compañera de habitación, otra niña que aún está en diálisis y de quien no recuerda el nombre de puros nervios. "Yo le digo que esté tranquila, que seguro que pronto viene un riñón para todos". También le dice que a ella lo que le gusta es bailar -"danza moderna y hip-hop"-, y que en algún momento será una afamada dentista.

Maduros para su edad

  Su historia es, en esencia, la misma que la de sus 36 compañeros -eran 38, pero dos han vuelto a Madrid por el aviso de un posible trasplante-. Son niños que en algún momento se vieron forzados a convivir con la enfermedad, a asumir una responsabilidad no deseada que les ha hecho madurar en muy poco tiempo. "Conocer gente en su misma situación los ayuda mucho -asegura Juan Carlos Julián, psicólogo y gerente de Alcer-. La enfermedad afecta a su forma de enfrentarse a la vida: por un lado, son muy maduros; pueden sentir miedo, pero afrontan las situaciones con una frialdad increíble. Por otro, tienden a alejarse de la realidad, porque se les protege, y ellos también se aíslan de los chicos de su edad. Son muy mayores para algunas cosas, pero no para otras, porque su contacto social está por debajo de la media".

  Cualquiera entiende que para un adolescente resulte difícil explicar el porqué de las cicatrices, los vendajes, los catéteres... cosas que se ven y llaman la atención cuando salen por ahí, cuando van a la playa. A quienes han pasado por lo mismo no hay que decirles nada. Es posible que ésta sea también la razón que permite que chavalotes de piercing y pantalones caídos jueguen con niñas en edad de vestir y desvestir muñecas.

  "Es una familia. Y yo quiero seguir en ella", aclara Carlos Bonfill, monitor veinteañero que ha viajado desde Tarragona para acudir al encuentro. Él fue uno de estos niños y también disfrutó en los campamentos. Después de unos cuantos años y dos trasplantes, no se resigna a dejarlo, aunque su vida vaya por otros caminos. Otro tanto hizo Mario Barbero, que también ha prolongado como responsable los buenos momentos que disfrutó de chaval. "Me gustaba tanto que decidí repetir desde otro punto de vista".

  Daniel Gallego, un valenciano especialista en Recursos Humanos, también hace un hueco en su trabajo todos los años para echar una mano. Alto, delgado y de porte atlético, confirma la observación revelando un pasado como jugador de baloncesto. Dispone de un ratito antes de subir a la furgoneta que le llevará, con un grupo de muchachos por trasplantar, a su cita con la máquina de diálisis. Cinco horas, lunes, miércoles y viernes, desde hace quince años (él tiene 39). Daniel representa otra forma de luchar contra la enfermedad: se propuso que no dirigiera su agenda y lo ha conseguido. A la vez, se ha ganado la admiración de quienes le rodean. Viajero incansable, ha visitado lugares remotos haciendo doble turismo: el del país y el de sus hospitales. "Este año estuve en India, y me estuve dializando allí. La maquinaria que no quiere el Primer Mundo, se la mandamos al Tercero. Cuando viajo tengo que enviarles el historial y la analítica, para que conozcan mi pauta de diálisis, y después dices el día en que vas a andar por allí". Lo mismo puede hablar de clínicas terroríficas en Filipinas que de un centro japonés con tecnología punta y vistas sobre un jardín mimado desde hace siglos.

  El suyo es un caso particular: tras un primer trasplante que le dio problemas, se borró de la lista de espera. "Cada uno tiene que buscar su mejor opción de tratamiento. Yo he intentado hacer una vida normal, y a veces me he pasado. Lo que yo digo es que se puede, que la actitud lo es todo".

Fuente HOY.es

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