ASOCIACIÓN MADRILEÑA PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES

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25.05 - Conectados a la Vida

El libro "Conectados a la Vida" muestra la cara más humana de la enfermedad renal

  En España más de cuatro millones de adultos padecen algún tipo de enfermedad renal y, de ellos, cerca de la mitad han evolucionado a insuficiencia renal crónica (IRC). Éstas son las cifras oficiales de una patología que, a pesar de representar un importante problema de salud pública, es una gran desconocida para la sociedad.

  Detrás de estas cifras se esconde una realidad ignorada, el día a día de los pacientes cuya vida se ve profundamente alterada como consecuencia del impacto de la enfermedad. Esta realidad es la que muestra el Libro "Conectados a la Vida", una iniciativa impulsada por Amgen y Fresenius, que pretende dar visibilidad a la enfermedad renal crónica con el fin de concienciar sobre la importancia de su prevención y el diagnóstico precoz. El libro fue presentado en Madrid por el periodista Iñaki Gabilondo, comprometido desde hace años con la lucha contra esta enfermedad.

  Para su edición, se ha contado con Tino Soriano, fotógrafo de National Geographic y con gran experiencia en fotografía de salud y medicina, y con Jordi Rovira, periodista especializado en temas sociales, quienes han plasmado a través de fotografías con una gran belleza plástica y de testimonios con una importante carga emocional, las preocupaciones y esperanzas de miles de enfermos renales que acuden cada día a los centros hospitalarios y de diálisis españoles, así como de los equipos asistenciales que se encargan de su tratamiento.

  "Tras nuestra estancia, a lo largo de un año y medio, en más de una decena de centros hospitalarios repartidos por todo el país, tras hablar con centenares de enfermos, así como con médicos y enfermeras, hemos podido conocer de primera mano el día a día de una enfermedad que no sólo cambia buena parte de la vida de los que la padecen, sino que convive con la desinformación de la opinión pública", aseguran los autores de "Conectados a la Vida".

  Para Tino Soriano este proyecto innovador tiene un único objetivo: "que las imágenes que componen el libro sean lo más parecido posible a la realidad, alejadas del sensacionalismo y pegadas al día a día que conforma el mundo de las enfermedades renales". "Tan sólo esperamos que este libro permita visualizar un poco más esta enfermedad invisible y ayude a concienciar a mucha gente, tal y como nos ha ocurrido a nosotros", añaden los autores.

  La obra que se distribuirá a todos los servicios de nefrología de los hospitales españoles, cuenta con cinco capítulos -Introducción, Hemodiálisis, Diálisis Peritoneal, Trasplante e Historias Humanas—. En cada uno de ellos, se recogen, con un lenguaje ameno y alejado de tecnicismos, las opiniones de diferentes médicos, enfermeras, pacientes y familiares que tratan directa o indirectamente con la enfermedad. "Lo que hemos intentado es que sean los afectados los que expliquen sus propias sensaciones, para así mostrar a través de sus testimonios la realidad de esta enfermedad", explica Jordi Rovira.

  En esta línea se manifiesta el director general de Amgen España, el Dr. Jordi Martí, para quien el proyecto "Conectados a la Vida" busca contribuir a que la sociedad sea consciente de la dimensión de la enfermedad renal en quienes la padecen, del impacto en su día a día y, sobre todo, de la importancia de que se lleven a cabo estrategias para su prevención y diagnóstico precoz.

  Por su parte, Ricardo Arias-Duval, director general de Fresenius Medical Care, coincide en que, a través de esta obra, en la que se ofrece una visión de la insuficiencia renal crónica desde la perspectiva del tratamiento y con un enfoque eminentemente humano, se pretende acercar a la opinión pública la realidad, hasta ahora desconocida, a la que se enfrentan los enfermos renales.

  El proyecto "Conectados a la Vida" cuenta con los avales de la Sociedad Española de Nefrología, Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Organización Nacional de Transplantes y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica.

  La Insuficiencia renal crónica se ha convertido en un importante problema de salud pública. Según los expertos, el envejecimiento de la población y el incremento de factores de riesgo vascular como la diabetes, la obesidad y la hipertensión apuntan a un crecimiento exponencial de la prevalencia de esta patología en las próximas décadas.

  Los datos del estudio EPIRCE, llevado a cabo por la Sociedad Española de Nefrología, evidencian la importancia de insistir en política de prevención y detección precoz de la enfermedad. Y es que, según revela el citado estudio, un 12% desconoce que padece insuficiencia renal crónica (IRC). Además, la IRC registra un aumento de entre un 4 y un 5% cada año y la mayoría de los pacientes suele precisar diálisis y transplante renal.

  Actualmente unas 45.000 personas en España padecen una insuficiencia renal crónica terminal, por lo que necesitan un tratamiento renal sustitutivo bien sea diálisis o trasplante. De ellas, unas 22.000 se someten a tratamientos de diálisis, peritoneal (aprox. 2.000) o hemodiálisis (aprox. 20.000), bien en un centro o en hemodiálisis domiciliaria. El resto son pacientes trasplantados.

 

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